Se trata del primer trabajo colaborativo realizado entre las naciones de Suramérica, Centroamérica y países del Caribe, que surge como respuesta a la necesidad de desarrollar centros especializados en la atención de los adultos con cardiopatías congénitas.

Recientemente el capítulo de cardiopatías congénitas del adulto y el consejo de cardiología pediátrica de la sociedad interamericana de cardiología (SIAC) han publicado las recomendaciones para el desarrollo  de unidades de cardiopatías congénitas del adulto en América Latina y el Caribe: “Position Statement for the Development of Adult Congenital Heart disease Units in Latin America and the Caribbean: Reccomendations by the Adult Congenital Heart Disease Chapter and Pediatric Cardiology Council of the Interamerican Society of Cardiology (IASC). Endorsed by the International Society of Adult Congenital Heart Disease (ISACHD)” (1).  Se trata del primer trabajo colaborativo realizado entre las naciones de Suramérica, Centroamérica y países del Caribe, que surge como respuesta a la necesidad de desarrollar centros especializados en la atención de los adultos con cardiopatías congénitas (ACC). El manuscrito cuenta con el respaldo de la Sociedad Internacional de Adultos con Cardiopatías Congénitas [(International Society of Adult Congenital Heart Disease) ISACHD] y busca como objetivo ser la guía referente para la organización y estructuración de las unidades de cardiopatías congénitas del adulto (UCCA) en la región.

1.¿En dónde estamos hoy…? :

Los avances en el diagnóstico,  tratamiento quirúrgico y hemodinámico, así como la rehabilitación y seguimiento de los niños con cardiopatías congénitas (CC) han logrado una sobrevida superior al 90% en la mayoría de los países de Latinoamérica (LATAM) y el Caribe. Y como resultado de todo este esfuerzo muchos niños con CC han alcanzado la edad adulta.  Para el año 2020 se ha estimado más 1.8 millones de ACC viviendo en América del Sur y el 677.000 en América Central y el Caribe, mostrando además un crecimiento anual del 5 al 6%. Y Para el año 2030 se estima que pueden ser más de 2.2 millones de ACC en Suramérica y más de 800 mil en Centro América y países del Caribe.

Los ACC son un grupo especial con mayor morbilidad y mortalidad más temprana, con respecto a la población general. No sólo debido a su propia CC en evolución constante, sino también por las comorbilidades adquiridas que pueden contribuir a la progresión de la enfermedad o empeorar el pronóstico. La mortalidad en ACC en los países en vías de desarrollo es 7 veces más alta, en comparación con los países desarrollados (20% vs. 3%, respectivamente) (2). Las recomendaciones en la Unión Europea (EU), indican que debe haber una unidad de cuidado de ACC por cada 10 millones de habitantes (3).   De acuerdo con el estudio por Kempny A, et al., sólo existen 0.4  UCCA por cada 10 millones de personas en América del Sur (4).  Extrapolando esta información también reconocemos que existen muy pocas UCCA en Centro América y el Caribe.

2.Un trabajo colaborativo que responde a la necesidad de atención de los adultos con cardiopatías congénitas de  Latinoamérica y el Caribe:

El consejo de cardiología pediátrica es una parte importante dentro de todos los consejos de la SIAC.  Es el responsable de desarrollar y ejecutar todas las actividades en salud cardiovascular de la población pediátrica en las Américas, y el cuidado de los niños con CC es una tarea que ha desarrollado activamente desde su formación.

Como se ha  explicado antes, gracias a esa excelente labor de cuidado de todos los niños con CC, hoy más del 90% sobreviven y llegan a la edad adulta en la mayoría de países de LATAM y el Caribe.  Esta labor con la población pediátrica debe continuar, y es así que a mediados del 2018 se fundó el capítulo de ACC de la SIAC, para dar continuidad a todos los buenos proyectos ejecutados en la población infantil y que ahora han alcanzado la edad adulta. El enfoque especializado de los ACC inicio en el 2018,  y desde entonces el capítulo de ACC esta activamente trabajando junto al consejo de cardiología pediátrica para lograr los objetivos.

Se han publicado diversos manuscritos en el cuidado de los ACC (5,6), y el más reciente trabajo, es  una pieza fundamental  para alcanzar las metas en salud cardiovascular de todos los ACC.

3.Desarrollo del manuscrito:

El capítulo de ACC está compuesto por varios cardiólogos dedicados al cuidado de los niños y ACC, y cada año ha crecido más el interés de cardiólogos en sumarse y ser parte activa en el mismo. Así que dada las circunstancias actuales de los ACC en LATAM y el Caribe, surgió el momento más adecuado para escribir las presentes recomendaciones sobre la formación de las UCCA.

El comité de escritura esta compuesto por 14 autores de 12 países, líderes y expertos en el cuidado de los ACC. Los cuales fueron seleccionados no sólo su por su experticia, sino además teniendo en cuenta equidad representativa de los países de LATAM y el caribe, así como la equidad de género. Logrando aportes y puntos de vista desde distintas regiones del continente.

Países participantes:

1: Colombia

2: Argentina

3: Chile

4: México

5: República Dominicana

6: Puerto Rico

7: Guatemala

8: Brasil

9: Paraguay

10: Perú

11: Uruguay

12: Costa Rica

4.Reconocer debilidades y fortalezas: El principio “ROCK”:

Para el desarrollo de las recomendaciones partimos de reconocer nuestra situación actual, analizar y discutir cada punto en el término de debilidades y fortalezas. Para así llegar a buscar las mejores estrategias que nos permitan alcanzar las metas de desarrollo de UCCA.

El principio “ROCK”  consiste en:

R: Reconocer la necesidad de organizar y estructurar las UCCA

O: Organización, para afrontar grandes retos y desafíos

C: Centralizar las instalaciones y especialistas para no perder recursos importantes

K: (Knowledge = Conocimiento) Aprovechar el conocimiento, y crear un equipo multidisciplinario de especialistas y subespecialistas (enfermería, cuidados intensivos, cirugía cardíaca, imagenología compleja, anestesia y trabajo social), todos en caminados al cuidado de los ACC

5.Principales puntos en el desarrollo de las unidades de adultos con cardiopatías congénitas:

a-Fortalecer los programas de transición y transferencia

b-Recursos físicos y estructurales

c-Recursos profesionales

d– Desarrollo de programas de entrenamiento en ACC

e– Alianzas estratégicas con unidades internacionales en ACC

f– Alianzas estratégicas entre Latino América y del Caribe bajo el slogan “Todos los adultos con cardiopatías congénitas bajo una misma bandera”

6.Monitoreo y desarrollo permanente de las unidades de cardiopatías congénitas del adulto:

El capítulo de ACC y el consejo de cardiología pediátrica deben hacer el seguimiento permanente para evaluar la  calidad y rendimiento de las UCCA.

7.Una alianza estratégica SIAC + ISACHD:

Reconociendo a ISACHD como la comunidad internacional más importante e influyente de profesionales en ACC. El presente manuscrito fue presentado previamente al Board ejecutivo de ISACHD, el cual sometió a revisión y evaluación el contenido del manuscrito. Alcanzando así el Endorsed o respaldo por ISACHD.

8.Certificación de las unidades de cardiopatías congénitas del adulto:

En el 2020 la SIAC desarrolló el programa de creación y certificación de unidades de prevención cardiometabólica (UPCM) (7). Esta propuesta estratégica nos anima a seguir el ejemplo desarrollado por otros consejos, y así crear nuestro propio programa de certificación de las UCCA en LATAM y el Caribe.

9.Una emotiva dedicación:

En el pie del título se puede leer “Dedicated to the memory of Dr. Gary Douglas Webb, mentor and friend of the ACHD community in Latin America and the Caribbean nations” [“Dedicado a la memoria del Dr. Gary Douglas Webb, mentor y amigo de la comunidad ACC en las naciones de América Latina y el Caribe”].

Dr. Gary Webb (Enero 3, 1943- Octubre 19, 2021). Cardiólogo Canadiense, fundador de ISACHD. Amigo y mentor de muchos cardiólogos en el mundo. Años atrás comenzamos una gran amistad, nos brindó su apoyo en varios proyectos relacionados con el cuidado de los ACC en LATAM y el Caribe. Hoy estamos seguros que su legado continuará por esta región del continente.

Finalmente, mis sinceras felicitaciones a todos los autores, que aporataron conocimientos para desarrollar el manuscrito. Invito a todos los lectores a revisar cuidadosamente e implementar las recomendaciones emitidas (1).  Este será el inicio de una nueva era en el cuidado de los ACC, y el punto de pártida de más proyectos en camino.

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Referencias

1,Araujo JJ, Rodríguez-Monserrate CP, Elizari A, Yáñez-Gutiérrez L, Mouratian M, Amaral F, t al. Position Statement for the Development of Adult Congenital Heart Disease Units in Latin America and the Caribbean: Recommendations by the Adult Congenital Heart Disease Chapter and Pediatric Cardiology Council of the Interamerican Society of Cardiology (IASC). Endorsed by the International Society of Adult Congenital Heart Disease (ISACHD). DOI: https://doi.org/10.1016/j.ijcchd.2023.100461

2.Mulder B. Epidemiology of adult congenital heart disease: demographic variations worldwide. Neth Heart J. 2012; 20: 505-08.

3.Webb G, Williams R. 32nd Bethesda conference: care of the adult with congenital heart disease. J Am Coll Cardiol.2001; 37(5): 1161-98.

4.Kempny A, Fernández-Jiménez R, Tutarel O, et al. Meeting the challenge: the evolving global landscape of adult congenital heart disease. Inti J Cardiol. 2013; 168: 5182-89.

5.Araujo JJ. Predicción de muerte súbita de origen cardíaco en adultos con cardiopatía congénita. Editorial 2020. Internet. https://www.siacardio.com/consejos/pedriatia/editoriales-pediatria/prediccion-de-muerte-subita-de-origen-cardiaco-en-adultos-con-cardiopatia-congenita/

6.Toribio J. Embarazo y cardiopatías congénitas: donde estamos en el asesoramiento y estratificación de riesgo. Editorial 2022. Internet. https://www.siacardio.com/consejos/pedriatia/editoriales-pediatria/embarazocardiopatias/

7.Ponte-Negretti C. Unidades de prevención cardiometabólica UPCM. Editorial 2020. Internet. https://www.siacardio.com/novedades/institucional/upcm/