Cuidados paliativos domiciliarios en Insuficiencia Cardiaca

Introducción:

Las personas con insuficiencia cardíaca suelen experimentar exacerbaciones dramáticas e impredecibles de su patología crónica resultando en una gran utilización del sistema de salud y en una pobre calidad de vida. Los sistemas de cuidados de la salud están en búsqueda de nuevos modelos para que los pacientes y agentes de salud, cuenten con cuidados de fin de vida de alta calidad, incluyendo la ayuda a pacientes para morir en sus casas. La evidencia demuestra que el cuidado paliativo mejora la calidad de vida, reduce síntomas molestos e incrementa la probabilidad de una muerte en domicilio para pacientes con insuficiencia cardíaca. Alcanzar el ambicioso objetivo de tener pacientes que mueran en sus casas requerirá una inversión sostenida en el entrenamiento de médicos, desarrollo de modelos de cuidado paliativo colaborativo novedosos e innovadores, e investigación para evaluar su eficacia.

Cuando Elvis Presley escribió la famosa canción “Home Is Where the Heart Is” en 1962, probablemente no estaba pensando donde preferían morir las personas, ni sobre enfermedad cardiovascular en general. Ironicamente, el murió súbitamente en su casa de un ataque al corazón asociado al consumo de drogas en 1977.

Morir en el siglo 21 es diferente en estos días; morir súbitamente ya no es la norma. Las personas viven demasiado, y las poblaciones se tornaron más añosas. Por primera vez en la historia hay más personas mayores de 65 años que menores de 15, y para el 2030, los Estados Unidos espera unirse a otras naciones en convertirse en una sociedad añosa, con el 20% de la población por encima de los 65 años. ¹ A medida que la población envejece, el crecimiento en la complejidad médica se traslada a un cambio que va desde la mortalidad prematura a un incremento en la discapacidad al final de vida, especialmente para aquellos que padecen patologías crónicas. ¹ El camino contempornáneo hacia la muerte está marcado habitualmente por exacerbaciones dramáticas e impredecibles de estas patologías crónicas resultando en un elevado uso del sistema de salud y mala calidad de vida. ² Nada más evidente que en aquellos que padecen insuficiencia cardíaca.

El Sistema de salud está en búsqueda de nuevos modelos de alta calidad en el cuidados de fin de vida. En pacientes con insuficiencia cardíaca, evidencia robusta de ensayos aleatorizados demostraron que el cuidado paliativo mejora la calidad de vida y disminuye los síntomas como la disnea y el dolor. ^3-5 El cuidado paliativo apareció como una alternativa promisoria tal, que la sociedades cardiovasculares alrededor del mundo recomiendan su integración en el cuidado de pacientes con insuficiencia cardíaca en el momento de su diagnóstico. ^4,6,7

Un desafío específico es ayudar a este grupo de pacientes a morir a morir en su ubicación preferida. Cuando se les preguntó, cerca del 90% de las personas, independientemente de su diagnóstico, reportaron como preferencia morir en sus domicilios. ^8,9 A pesar de que cerca del 20% de estas personas pueden cambiar de opinión al empeorar su estado de salud, la gran mayoría sigue prefiriendo morir allí de cualquier manera. Morir en casa es tan fuertemente reconocido como parte del cuidado centrado en el paciente que está designado como un indicador de calidad en el cuidado de fin de vida. ^10,11

Son estos valores los que hacen los hallazgos de nuestro trabajo tan perturbador. ¹²

Examinamos una cohorte de 74.986 adultos de viviendas comunitarias de la provincia más poblada de Ontario, Canadá, quines fallecieron por insuficiencia cardíaca crónica. Encontramos que asombrosamente un 75% de ellos murieron en un hospital de cuidados críticos. Comparado estos hallazgos con un 20-45% de pacientes con enfermedades oncológicas u otras patologías crónicas que mueren dentro de hospitales ^13,14 y es evidente que es un gap significativo en el acceso de los adultos con insuficiencia cardíaca a cuidados de fin de vida de alta calidad.

Por suerte, la esperanza no se ha perdido. Mientras que solo 47% de los pacientes en el estudio recibieron cuidados paliativos, su inicio se asoció con más de 2 veces la probabilidad de morir en sus casas. Además, demostramos que el modelo de cuidados paliativos actual de Ontario utilizado a través del sistema de salud – cuidado colaborativo entre los cuidados primarios y generalistas y especialistas en cuidados paliativos – se asociaron con mayor probabilidad de morir en sus domicilios. Estos hallazgos sugieren que, escalar los programas de cuidados paliativos para aumentar el acceso podría mejorar los cuidados de fin de vida para pacientes que mueren con insuficiencia cardíaca y podría ayudarlos a morir en sus casas.

Alcanzar el objetivo ambicioso de tener pacientes que mueren en sus casas es más fácil decir que realizar. Pacientes con insuficiencia cardíaca avanzada sufren síntomas incapacitantes, pérdida de capacidad funcional y angustia emocional. Nuestro estudio excluyó cerca de 37.000 pacientes quienes fueron admitidos en asilos de ancianos en los últimos 2 años de su vida. La necesidad de residir en un asilo de anciano sugiere una necesidad sustancial de cuidado para esta población crónicamente enferma. ¹² Proveer cuidado en la casa para pacientes de una comunidad con insuficiencia cardíaca es frecuentemente dejado para el cuidado familiar, quienes deben realizar un sacrificio personal y financiero para llevarlo adelante, y quienes tienen un entrenamiento insuficiente en el cuidado de estos pacientes. ¹⁵

El próximo desafío que enfrenta el sistema de salud es como organizar el cuidado sostenible que permita a los pacientes elegir donde recibir su atención, un objetivo establecido en el Objetivo Triple por el Instituto para la Mejora de la Atención Médica en los Estados Unidos. ¹⁶ Cuando se trata de pacientes que prefieren morir en sus casas, el sistema de salud necesitará encontrar maneras de escalar los modelos de cuidado colaborativo interprofesional y entonces evaluar rigurosamente su poder de alcanzalos.

¿Cómo podría ser esto?

Primero, los sistemas de salud deberán enfocarse en crear espacios. Esto requerirá esfuerzos sostenidos para entrenar más médicos clínicos en el cuidado paliativo. Tal vez lo más importante, se deberían realizar inversiones en el entrenamiento de todos los médicos clínicos que traten pacientes con insuficiencia cardíaca para estimular las habilidades fundamentales para proveer el cuidado paliativo generalista para aliviar y prevenir el sufrimiento (como el control de síntomas, objetivos claros de cuidado y soporte para la angustia de los familiares a cargo). ¹⁷

Segundo, los “ingredientes secretos” del cuidado paliativo, ¹⁸ y lo que constituye la “aproximación” al cuidado paliativo¹⁹ suele ser evidente sólo para aquellos que lo practican. Para que los sistemas de salud puedan escalar de manera efectiva los cuidados paliativos en pacientes con insuficiencia cardíaca, se debe intentar realizar investigación adicional, destilar sus elementos clave y los efectos que cada uno tiene sobre los eventos en los pacientes (y políticas).²⁰

Finalmente, mientras el sistema de salud escala los modelos de cuidado existentes, se debe realizar un enfoque adicional sobre cómo dar mejor soporte a los pacientes y sus cuidadores en sus domicilios. En nuestro estudio, encontramos que el cuidado colaborativo entre especialistas en cuidado paliativo y médicos generalistas, mejora la probabilidad de morir en casa. ¹² Acceder a niveles especializados de cuidado puede no ser factible (al menos en un futuro previsible) en áreas con acceso restringido a especialistas en cardiología y cuidados paliativos, como en regiones rurales remotas. En oncología se han visto resultados prometedores utilizando teleconferencia²¹ y en pacientes con demencia. ²² Se necesitarán estudios futuros cabeza a cabeza para evaluar la eficacia de la telemedicina y el monitoreo remoto comparado con el cuidado en persona sobre los resultados en los pacientes y los cuidadores.

El cuidado de pacientes con insuficiencia cardíac avanzada, es un problema complejo para los sistemas de salud que intentan proveer cuidados de fin de vida de alta calidad para pacientes en línea con sus objetivos individuales y preferencias. ^23,24 Para alcanzar este enorme desfío, se requerirá inversiones sostenidas en proveer personal entrenado y médicos, el escalamiento de modelos efectivos existentes de cuidado paliativo colaborativo, e investigación para evaluar su eficacia. Si aseguramos que el cuidado paliativo se proporcione en todos lados donde estemos, podremos asegurar que cualquier lugar donde estés sea casa.

Figura 1 – Resumen de los principals hallazgos del estudios. Quinn et al. Analizaron una cohorte de población de 74.986 adultos de viviendas comunitarias en Ontario, Canadá, quienes murieron con insuficiencia cardíaca crónica y evaluaron la asociación entre el inicio del cuidado paliativo y el lugar de muerte.

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Referencias

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